I miei primi 50 anni, il giro di boa e la consapevolezza che la vita è bella e che l’amore ci circonda .
Un anno pieno di incontri, viaggi ed emozioni e al contempo un leggero malessere perseverante, un dolore nel fianco dietro la schiena che non mi lascia dormire.
Che mai sarà un po’ di mal di schiena?
La solita postura sbagliata e ore passate davanti ad un pc!
Silvia, insisti con pilates e yoga e vedrai che la contrattura si scioglie e la situazione migliora.
Ma più i giorni passavano e più la spina nel fianco pungeva e si conficcava inesorabilmente senza mai mollare la presa .

16.2.2018- la diagnosi

Quando meno te l’aspetti, immerso nella tua routine quotidiana improvvisamente arriva uno tsunami che travolge tutto. Ti risucchia e ti trasporta nel vortice del più profondo degli abissi.
Dopo 2 anni di dolori al fianco destro su consiglio di un’amica infermiera decido di sottopormi ad una semplice ecografia addominale.
Quel giorno la mia bella vita si sgretola per sempre, ciò che eri non c’è più …davanti a te solo il baratro e la più terribile delle diagnosi :
due masse ad aspetto patologico
6.5 centimetri al rene destro , 13 centimetri all’ovaio sinistro.
Terrore, disperazione, solitudine e infine uno stato catatonico impenetrabile.
Inizia così il mio viaggio.
Quel viaggio che non hai prenotato ma che sei obbligato a percorrere.

02.03.2018 – l’intervento

Nefrectomia radicale destra e annessiectomia ovarica sinistra .
RRCC, tumore del rene a cellule chiare con componente sarcomatoide, grado 4, stadio 4

12.04.2018 – il primo controllo post intervento

Dopo 40 giorni dall’intervento mi attivo personalmente (senza attendere i 5 mesi prescritti dall’urologo) e mi sottopongo ad una Tac di controllo:
il tumore in soli 40 giorni è metastatizzato al peritoneo, al fegato e ad entrambi i polmoni!
Signora, coraggio il tumore del rene si cura.
“ho visto tumori come il suo durare 6 mesi e altri un anno.
Non faccia programmi a lungo termine, si compri un costume per questa estate ma non prenoti le vacanze di Natale “.
Queste le vergognose parole dell’oncologo generalista dell’Ospedale di zona.

Dentro di me un sentimento di rabbia e di attaccamento alla vita iniziarono a prendere il sopravvento sull’impietosa sentenza di morte .
Mi ritrovai catapultata da una vita passata a contemplare lo studio del diritto e dell’economia a quello della biomedicina in un battibaleno.
Iniziai a leggere articoli scientifici, opuscolo e i risultati degli studi clinici.
Sentii interviste, mi iscrissi a gruppi Facebook, blog in internet dedicati al tumore del rene e dopo qualche settimana finalmente una flebile luce iniziò a brillare in fondo al tunnel.

Maggio 2018 – la scelta dell’oncologo

Visito i migliori centri del Nord Italia chiedendo un secondo e un terzo parere ai migliori oncologi specializzati sul tumore del rene;
Istituto dei Tumori di Milano, I.E.O., e infine amici di famiglia mi consigliano di fare un salto all’IRCCS San Matteo di Pavia dal Prof. Port e dalla preziosa Dottoressa Mimma Rizzo.
Vengo accolta con gentilezza, competenza, professionalità e con quell’empatia necessaria ad ogni paziente per sentirsi accolti e curati al meglio e finalmente provo quella sensazione di essere finita in buone mani.

GIUGNO 2018 – la terapia

Vengo arruolata in uno studio clinico sperimentale randomizzato di fase 3 chiamato CLEAR il cui principal investigator é il mio oncologo.
Vengo estratta nel braccio 2 che prevede la somministrazione di due molecole contemporaneamente: Lenvatinib ed Everolimus
Dopo 5 mesi di terapia sono costretta ad interrompere il trattamento a causa degli effetti collaterali.

Novembre 2018 – la progressione

Il mio viaggio in salita si impenna improvvisamente e giungo sull’orlo del precipizio, ad un passo dall’oblio, là dove il distacco dalla vita materiale inizia pian pian a prendere il sopravvento su tutto ciò che è tangibile.
Mi ritrovai in un mese senza terapia con un’esplosione di metastasi diffuse un po’ ovunque :
-5 metastasi di 2/3 centimetri ad entrambi i polmoni;
-Metastasi diffuse nella pleure;
3 metastasi al fegato di circa tre centimetri;
– una metastasi nel muscolo trapezio
– Metastasi al surrene
– Enormi metastasi nel peritoneo due di circa 12 centimetri e altre minori di 3/4 centimetri
– presenza di abbondantissimo liquido ascitico di natura neoplastica nell’addome

Dicembre – Gennaio 2019
Un lungo ricovero Ospedaliero presso la clinica Maugeri di Pavia dove nel frattempo si è trasferito il mio oncologo e l’inizio della nuova terapia .
Immunoterapia Nivolumab + un farmaco elargito mediante un programma di Expanded Access Tivozanib, approvato a livello Europeo dall’Ema ma non ancora in Italia.
Subisco 8 paracentesi ed infine l’enorme quantità di liquido nell’addome mi costringono ad inserire un catetere peritoneale dal quale ho drenato circa 80 litri di liquido ascitico, inizialmente ematico nell’arco di due mesi e mezzo.
LA TERAPIA
In seconda linea ancora una volta assumo una combinazione di farmaci di cui uno non ancora approvato dall’Aifa.
Contemporaneamente decido di sottopormi al Test genomico, un test che individua le mutazioni genetiche del tuo tumore e che da come esito le terapie alle quali un paziente risponde .
GOAL !!!
Arriva l’esito del test genomico …..
Si, c’è scritto Nivolumab, c’è scritto Nivolumab!!

NOVEMBRE 2019
Dopo 11 mesi abbandono Tivozanib per tossicità intollerabile e proseguo con solo Nivolumab dose flat 240 ml ogni due settimane.

RISULTATI DELLA TERAPIA AD OGGI
Metastasi ai polmoni non più visibili da oltre un anno
Metastasi alla pleure non più visibili da oltre un anno
Metastasi al surrene non più visibili da oltre un anno
Metastasi al muscolo trapezio non più visibile da oltre un anno
Metastasi al fegato non più visibili
Metastasi al peritoneo ridotte di più del 90% e ciò che resta è necrotico, calcifico.
Liquido nell’addome non più presente da oltre un anno.

Ho visto l’oblio e il baratro davanti a me ma la giusta terapia ha invertito la rotta del mio viaggio iniziato due anni e mezzo fa …
Sono tornata indietro da una situazione critica e molto compromessa.
Oggi sto bene, grazie all’immunoterapia alla quale sto rispondendo e che mi permette di godere di un’ottima qualità di vita con effetti collaterali veramente minimi.
Mai darsi per vinti, non vi abbattete, andare avanti a lottare sempre con positività cercare di informarsi il più possibile e affidarsi ad un bravo oncologo specializzato.
Non avere il timore di partecipare agli studi clinici sperimentali perché offrono invece numerosi vantaggi.
Grazie ad una sperimentazione sto bene!
Ogni anno che passa la ricerca scientifica si perfeziona, migliora e sviluppa farmaci innovativi in grado di curare in maniera sempre più efficace il tumore del rene.
Avanti tutta !